Perspectivas do ser cuidadora informal de crianças com deficiência / Perspectives of being a female informal caregiver of children with disabilities

Objetivo: Conhecer a perspectiva do ser cuidadora informal de crianças com deficiência.Métodos: Estudo descritivo, exploratório, de abordagem qualitativa. As participantes foram cuidadoras informais de crianças com deficiência. A coleta de dados se deu por meio de quatro grupos focais virtuais, pela plataforma Google Meet. A análise ocorreu por meio da Análise de Conteúdo Temática. O critério para a categorização foi o semântico. As categorias emergidas foram nomeadas à luz da literatura científica pertinente.Resultados: Após a análise dos grupos focais, emergiram três categorias: categoria 1 -Os pares como rede de apoio; categoria 2 -A vivência da espiritualidade; categoria 3 -Inquietações frente a aspectos sociais e legais.Conclusão: A perspectiva do ser cuidadora informal de crianças com deficiência envolve uma ótica negativa e positiva. Negativa, no sentido de que há uma insatisfação mediante os julgamentos imputados pela sociedade em relação a elas e ao arcabouço legal que rege seus direitos. Positiva, por meio da rede de apoio que demais mães de crianças com deficiência formam e da vivência da espiritualidade no contexto do cuidar, tornando a rotina de cuidados mais suave. Descritores:Cuidadores Informais; Crianças com Deficiência; Pesquisa Qualitativa.

Objective: To know the perspective of being a female informal caregiver of children with disabilities.Methods: A descriptive, exploratory and qualitative study. The participants were female informal caregivers of children with disabilities. Data collection took place through four virtual focus groups, via the Google Meet platform. The analysis was carried out by means of Thematic Content Analysis. The criterion for categorization was semantic. The categories that emerged were named in the light of the relevant scientific literature.Results: Three categories emerged after analyzing the focus groups, namely: Category 1 -Peers as support network; Category 2 -The spirituality experience; and Category 3 -Concerns about social and legal aspects.Conclusion: The perspective of being a female informal caregiver of children with disabilities involves a negative and positive aspect. Negative, in the sense that there is dissatisfaction through the judgments imputed by society in relation to them and the legal framework that governs their rights. Positive, through the support network comprised by other mothers of children with disabilities and the spirituality experience in the care context, making the care routine smoother.Descriptors:Caregivers; Disabled Children; Qualitative Research.

Nível de Leitura de Crianças com Deficiência Auditiva de um Centro Especializado de Reabilitação / Reading Level of Hearing-Impaired Children in a Specialized Rehabilitation Center / Nivel de lectura de niños con discapacidad auditiva de um Centro de Rehabilitación Especializado

Introdução: Crianças com deficiência auditiva necessitam de acompanhamento no serviço de saúde auditiva em uma abordagem ampliada para o cuidado integral à saúde, que considere além da audibilidade outras dimensões do desenvolvimento, como é o caso do desempenho acadêmico. Objetivo: Identificar o nível de compreensão de leitura de vocábulos e sentenças de crianças com deficiência auditiva, usuárias de aparelhos de amplificação sonora individual de um Centro Especializado em Reabilitação correlacionando à audibilidade, vocabulário receptivo e o tempo de uso do AASI. Método: Amostra composta por 18 crianças com deficiência auditiva usuárias de dispositivos eletrônicos sonoros individuais, entre 8 e 12 anos, já alfabetizadas, em escola regular. Os testes utilizados foram: para leitura - Teste de "Compreensão de Sentenças -TELCS", Teste de Desempenho Escolar TDE-II (leitura de palavras) e para o vocabulário receptivo o Peabody-PPVT4. Resultados: O SII-Indice de Inteligibilidade de Fala 55dB e 65dB ≥ 64% demonstraram relação significante com o vocabulário receptivo. O teste de leitura e compreensão de sentenças apresentou relação estatisticamente significante com o SII 65dB ≥ 64% e com o vocabulário receptivo maior que 85. A consistência do uso do aparelho não demonstrou relação com nenhum dos dados do SII 55dB, SII 65dB, vocabulário, leitura de palavras e leitura de sentenças. Conclusão: A avaliação de leitura indica ser um fator relevante na análise de desenvolvimento da criança com deficiência auditiva correlacionada aos fatores de audibilidade e vocabulário. (AU)

Introduction: Children with hearing impairment need monitoring in the hearing health service in an expanded approach to comprehensive health care, which considers other dimensions of development, such as academic performance, in addition to audibility. Objective: To identify the level of reading comprehension of words and sentences of children with hearing impairment, hearing aid users at a Specialized Rehabilitation Center, correlating it with audibility, receptive vocabulary and the time of use of the hearing aid. Method: Sample composed of 18 children with hearing impairment fitted to individual electronic sound devices, between 8 and 12 years old, already literate, in regular school. The tests used were: for reading - "Sentence Comprehension-TELCS" Test, TDE-II School Performance Test (word reading) and for receptive vocabulary the Peabody-PPVT4. Results: The SII-Speech Intelligibility Index 55dB and 65dB ≥ 64% demonstrated a significant relationship with receptive vocabulary. The sentence reading and comprehension test showed a statistically significant relationship with SII 65dB ≥ 64% and receptive vocabulary greater than 85. The consistency of device use did not demonstrate a relationship with any of the SII 55dB, SII 65dB, vocabulary, word reading and sentence reading. Conclusion: The reading assessment indicates that it is a relevant factor in the analysis of the development of children with hearing impairment, correlated with audibility and vocabulary factors. (AU)

Introducción: Los niños con discapacidad auditiva necesitan seguimiento en el servicio de salud auditiva en un enfoque ampliado de atención integral en salud, que considere otras dimensiones del desarrollo, como el rendimiento académico, además de la audibilidad. Objetivo: Identificar el nivel de comprensión lectora de palabras y oraciones de niños con discapacidad auditiva, usuarios de dispositivos individuales de amplificación de sonido en un Centro de Rehabilitación Especializado, correlacionándolo con la audibilidad, el vocabulario receptivo y el tiempo de uso del audífono. Método: Muestra compuesta por 18 niños con discapacidad auditiva que utilizan dispositivos electrónicos de sonido individuales, entre 8 y 12 años, ya alfabetizados, en escuela regular. Las pruebas utilizadas fueron: para lectura - Test de "comprensión de oraciones -TELCS", TDE-II School Performance Test (lectura de palabras) y para vocabulario receptivo el Peabody-PPVT4. Resultados: El Índice de Inteligibilidad del Habla SII 55dB y 65dB ≥ 64% demostró una relación significativa con el vocabulario receptivo. La prueba de lectura y comprensión de oraciones mostró una relación estadísticamente significativa con SII 65dB ≥ 64% y vocabulario receptivo mayor a 85. La consistencia en el uso del dispositivo no demostró relación con ninguna de las pruebas SII 55dB, SII 65dB, vocabulario, lectura de palabras y oraciones. lectura. Conclusión: La evaluación de la lectura indica que es un factor relevante en el análisis del desarrollo de niños con discapacidad auditiva, correlacionado con factores de audibilidad y vocabulario. (AU)

Impetrações judiciais de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika: das motivações aos desfechos / Impetracciones judiciales de madres de personas menores con síndrome congénito del virus zika: De las motivaciones a los resultados / Judicial impetractions of mothers of children with congenital zika virus syndrome: From motivations to outcomes

Introdução: As famílias de crianças com Síndrome Congênita do Zika (SCZ) convivem com dificuldades para suprir suas necessidades de saúde, portanto acionam o poder judiciário para gozar do seu direito à saúde. Objetivo: Apreender as principais motivações das impetrações judiciais requeridas por mães de crianças com SCZ e seus desfechos. Metodologia: Estudo exploratório documental com abordagem qualitativa, realizado no sítio eletrônico JusBrasil e coleta procedida em março de 2020. Foram incluídas 15 impetrações judiciais publicadas entre janeiro de 2016 e junho de 2019. A análise lexical através do software IRaMuTeQ e a análise de conteúdo temática foram realizadas. Resultados: O acesso às tecnologias assistivas é a principal motivação para impetrações judiciais, com vistas a assegurar melhora no desenvolvimento da criança e consequente independência da criança. As decisões judiciais beneficiaram as crianças com SCZ, fundamentadas no direito à saúde, direito à vida e proteção, e o direito de ir e vir. Conclusão: Para mitigar os impactos da judicialização da saúde as autoridades sanitárias e judiciárias podem investir em melhor vigilância e monitoramento dos fatores de risco e morbidades; rigor nos protocolos sanitários que envolvem migração de pessoas em zonas fronteiriças; ofertas de condições ambientais e de moradia dignas; realização de cuidados preventivos com destaque para a eficiência da imunização; além da organização e funcionamento de uma rede de atenção à saúde eficaz com abordagem interdisciplinar.

Introducción: Las familias de personas menores con síndrome de zika congénito (SZC) viven con dificultades para satisfacer sus necesidades de salud, por lo que hacen un llamado al Poder Judicial para gozar de este derecho. Objetivo: Conocer las principales motivaciones de las demandas presentadas por madres de niños y niñas con SZC y sus desenlaces. Metodología: Estudio documental exploratorio con enfoque cualitativo, realizado en el sitio web de JusBrasil y recogido en marzo de 2020. Se incluyeron 15 juicios publicados entre enero de 2016 y junio de 2019 en JusBrasil. Se realizó el análisis léxico a través del software IRaMuTeQ y el análisis de contenido temático. Resultados: El acceso a las tecnologías asistenciales es la principal motivación de las demandas, con el fin de asegurar la mejora en el desarrollo de la persona menor y su consecuente independencia. Las decisiones judiciales beneficiaron a niñas y niños con SZC, basadas en los derechos a la salud, a la vida y protección y a ir y venir. Conclusiones: Para mitigar los impactos de la judicialización en salud, las autoridades sanitarias y judiciales pueden invertir en una mejor vigilancia y seguimiento de los factores de riesgo y morbilidades, rigor en los protocolos sanitarios que implican la migración de personas en zonas fronterizas, ofrecer condiciones ambientales y habitacionales dignas, realizar cuidados preventivos, con énfasis en la eficiencia de la inmunización, además de la organización y operación de una red de atención de salud efectiva con enfoque interdisciplinario.

Introduction: Families of children with Congenital Zika Syndrome (CSZ) live with difficulties to meet their health needs; therefore, they resort to the law system in order claim their right to health. Objective: To apprehend the main motivations and outcomes of the lawsuits filed by mothers of children with CSZ. Methodology: Exploratory documentary study with a qualitative approach carried out on the JusBrasil website and collected in March 2020. The study included 15 lawsuits published between January 2016 and June 2019 in JusBrasil. A lexical analysis through the IRaMuTeQ software and a thematic content analysis were performed. Results: The access to assistive technologies is the main motivation for the lawsuits; these are issued with the objective to ensure improvement in the child's development and further independence of the child. Court decisions benefited children with CSZ based on the right to health, the right to life and protection, and the right to come and go. Conclusion: To mitigate the impacts of health judicialization, health and judicial authorities can invest in better surveillance and monitoring of the risk factors and morbidities, strictness in the health protocols that involve migration of people in border areas, offering of decent environmental and housing conditions, execution of preventive care with emphasis on the efficiency of immunization, as well as the organization and execution of an effective health care network with an interdisciplinary approach.

[Errata] Percepção de pais e cuidadores de crianças com deficiência sobre os serviços de reabilitação durante a pandemia da COVID-19 no Brasil / [Erratum] Perception of parents and caregivers of children with disabilities about rehabilitation services during the COVID-19 pandemic in Brazil

INTRODUÇÃO: Observou-se durante a pandemia do coronavírus no Brasil a suspensão das sessões de reabilitação de crianças com deficiência. OBJETIVO: Analisar o andamento das sessões de reabilitação durante a pandemia, bem como a forma de suporte que os pais/cuidadores receberam neste período. MATERIAIS E MÉTODOS: Estudo qualitativo, com delineamento transversal, conduzido on-line pela plataforma Survey Monkey. Participaram pais e cuidadores de crianças com deficiência motora de zero a quatro anos de idade, que foram recrutados através das mídias sociais. A coleta de dados ocorreu por um questionário com 17 perguntas abertas e fechadas, acessível por um período de três meses durante o período de novembro de 2020 a janeiro de 2021. RESULTADOS: Todos os questionários foram lidos na íntegra e após observada saturação das respostas, 37 foram elegíveis. A suspensão das sessões nos serviços de reabilitação variou de 2 a 9 meses. Durante este período, vinte e seis famílias receberam orientações do profissional ou da instituição para estimular a criança em casa; para os demais, que não receberam orientações, a justificativa fornecida era que deviam aguardar a retomada dos atendimentos. Dezesseis famílias tiveram dificuldades para realizar as atividades/exercícios propostos pelos profissionais de saúde em ambiente domiciliar. CONCLUSÃO: Foram identificados, através das respostas dos pais, sentimentos de preocupação e ansiedade com a suspensão dos serviços de reabilitação durante a pandemia e medo com os possíveis prejuízos no desenvolvimento neuropsicomotor das crianças. Além disso, os pais se sentiram desamparados pelos serviços de saúde e profissionais.

INTRODUCTION: During the coronavirus pandemic in Brazil, the suspension of rehabilitation sessions for children with disabilities was observed. OBJECTIVE: To analyze the progress of rehabilitation sessions during the pandemic, as well as the form of support that parents/caregivers received during this period. MATERIALS AND METHODS: Qualitative study, with a cross-sectional design, conducted online through the Survey Monkey platform. Parents and caregivers of children with motor disabilities aged zero to four years old participated, and were recruited through social media. Data collection took place by a questionnaire with 17 open and closed questions, accessible for a period of three months during the period November 2020 to January 2021. RESULTS: All questionnaires were read in full and after observing saturation of responses, 37 were eligible. The suspension of sessions in rehabilitation services ranged from 2 to 9 months. During this period, twenty-six families received guidance from the professional or the institution to stimulate the child at home, for the others who did not receive guidance, the justification provided was to wait for the resumption of care. Sixteen families had difficulties performing the activities/exercises proposed by health professionals in the home environment. CONCLUSION: Parents' responses identified feelings of concern and anxiety about the suspension of rehabilitation services during the pandemic and fear of possible damage to children's neuropsychomotor development. In addition, parents felt helpless by health services and professionals.

Percepção de pais e cuidadores de crianças com deficiência sobre os serviços de reabilitação durante a pandemia da COVID-19 no Brasil / Perception of parents and caregivers of children with disabilities about rehabilitation services during the COVID-19 pandemic in Brazil

INTRODUÇÃO: Observou-se durante a pandemia do coronavírus no Brasil a suspensão das sessões de reabilitação de crianças com deficiência. OBJETIVO: Analisar o andamento das sessões de reabilitação durante a pandemia, bem como a forma de suporte que os pais/cuidadores receberam neste período. MATERIAIS E MÉTODOS: Estudo qualitativo, com delineamento transversal, conduzido on-line pela plataforma Survey Monkey. Participaram pais e cuidadores de crianças com deficiência motora de zero a quatro anos de idade, que foram recrutados através das mídias sociais. A coleta de dados ocorreu por um questionário com 17 perguntas abertas e fechadas, acessível por um período de três meses durante o período de novembro de 2020 a janeiro de 2021. RESULTADOS: Todos os questionários foram lidos na íntegra e após observada saturação das respostas, 37 foram elegíveis. A suspensão das sessões nos serviços de reabilitação variou de 2 a 9 meses. Durante este período, vinte e seis famílias receberam orientações do profissional ou da instituição para estimular a criança em casa; para os demais, que não receberam orientações, a justificativa fornecida era que deviam aguardar a retomada dos atendimentos. Dezesseis famílias tiveram dificuldades para realizar as atividades/exercícios propostos pelos profissionais de saúde em ambiente domiciliar. CONCLUSÃO: Foram identificados, através das respostas dos pais, sentimentos de preocupação e ansiedade com a suspensão dos serviços de reabilitação durante a pandemia e medo com os possíveis prejuízos no desenvolvimento neuropsicomotor das crianças. Além disso, os pais se sentiram desamparados pelos serviços de saúde e profissionais.

INTRODUCTION: During the coronavirus pandemic in Brazil, the suspension of rehabilitation sessions for children with disabilities was observed. OBJECTIVE: To analyze the progress of rehabilitation sessions during the pandemic, as well as the form of support that parents/caregivers received during this period. MATERIALS AND METHODS: Qualitative study, with a cross-sectional design, conducted online through the Survey Monkey platform. Parents and caregivers of children with motor disabilities aged zero to four years old participated, and were recruited through social media. Data collection took place by a questionnaire with 17 open and closed questions, accessible for a period of three months during the period November 2020 to January 2021. RESULTS: All questionnaires were read in full and after observing saturation of responses, 37 were eligible. The suspension of sessions in rehabilitation services ranged from 2 to 9 months. During this period, twenty-six families received guidance from the professional or the institution to stimulate the child at home, for the others who did not receive guidance, the justification provided was to wait for the resumption of care. Sixteen families had difficulties performing the activities/exercises proposed by health professionals in the home environment. CONCLUSION: Parents' responses identified feelings of concern and anxiety about the suspension of rehabilitation services during the pandemic and fear of possible damage to children's neuropsychomotor development. In addition, parents felt helpless by health services and professionals.

Percepções de familiares sobre uma rede de cuidados de saúde mental infantojuvenil / Family perceptions about a children's mental health network / Percepciones familiares sobre una red de atención de salud mental infantojuvenil

Este artigo pretende conhecer como a rede de cuidados em saúde tem se operacionalizado a partir da percepção de familiares de crianças com demanda de cuidado em saúde mental (SM). Foram realizados dois grupos focais, um com familiares da Atenção Básica (AB) e outro com familiares do Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSij), totalizando 15 participantes. Seguiu-se com a análise lexical do tipo classificação hierárquica descendente, com o auxílio do software R Interface, a fim de análises multidimensionais de textos e questionários (IRaMuTeQ), resultando em cinco classes: A Pílula Mágica; Forças e Fraquezas dos serviços; Procurando por ajuda; Aceitando o diagnóstico da criança e Onde procurei ajuda. Os resultados apontam para dificuldades presentes na AB em identificar e manejar situações de Saúde Mental Infantojuvenil (SMIJ), por meio de uma lógica ainda medicalizante. Ressalta-se que a escola é apresentada como lugar de destaque na produção da demanda por cuidado e a família ainda é pouco convocada à construção das ações. Conclui-se, então, que avanços ainda são necessários para operacionalização de um cuidado pautado nas diretrizes da política de SMIJ.(AU)

This article aims to know how the healthcare network has been operationalized from the perception of family members of children with demand for mental health care (MH). Two focus groups were held, one with family members from Primary Care (PC) and the other with family members from the Child Psychosocial Care Center (CAPSij), totaling 15 participants. A lexical analysis of the descending hierarchical classification type was performed with the help of the software R Interface for multidimensional analyzes of texts and questionnaires (IRAMUTEQ), resulting in five classes: The Magic Pill; Strengths and Weaknesses of services; Looking for help; Accepting the child's diagnosis; and Where did I look for help. The results point to difficulties present in PC in identifying and managing situations of mental health in children and adolescents (MHCA), with a medicalization logic. Note that the school is presented as a prominent place in producing the demand for care, and the family is still not very much involved in the actions. It is, thus, concluded that advances are still needed for operationalization of care guided by MHCA policy guidelines.(AU)

Este artículo tuvo por objetivo conocer cómo opera una red asistencial a partir de la percepción de familiares de niños con demanda de atención en salud mental (SM). Se realizaron dos grupos focales, uno con familiares de Atención Primaria (AP) y otro con familiares del Centro de Atención Psicosocial Infantojuvenil (CAPSij), totalizando 15 participantes. Se realizó análisis léxico del tipo clasificación jerárquica descendente con la ayuda del software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRAMUTEQ), lo que resultó en cinco clases: "La píldora mágica"; "Fortalezas y debilidades de los servicios"; "En busca de ayuda"; "Aceptar el diagnóstico del niño" y "¿Dónde busqué ayuda?". Los resultados apuntan las dificultades presentes en AP para identificar y manejar situaciones de salud mental infantojuvenil (SMIJ) mediante una lógica aún medicalizante. La escuela tiene un lugar destacado en la producción de la demanda de cuidados y la familia aún no está muy involucrada en la construcción de acciones. Se concluye que se necesitan avances para ofertar una atención guiada por lineamientos de la política del SMIJ.(AU)

Deficiência intelectual grave ou profunda: investigação qualitativa de estratégias maternas de enfrentamento / Discapacidad intelectual grave o profunda: investigación cualitativa de estrategias de afrontamiento materno / Severe or profound intellectual disability: a qualitative investigation of maternal coping strategies

RESUMO Objetivou-se investigar estratégias de enfrentamento relatadas por uma amostra de mães brasileiras de filhos com deficiência intelectual grave ou profunda. Os poucos estudos brasileiros sobre este objeto justificaram a exploração qualitativa do tema. Participaram quinze mães recrutadas por conveniência em serviços de saúde de um município do Estado de São Paulo, Brasil. Foram feitas entrevistas semiestruturadas individuais e uma análise temática de conteúdo. Os resultados compreendem quinze temas, induzidos diretamente do corpus e alocados em três pré-categorias baseadas em estudos teóricos sobre coping. Houve um predomínio de menções a estratégias de enfrentamento centradas no problema e nas relações interpessoais, mescladas com estratégias centradas na emoção. Nossas entrevistadas não pareceram considerar-se alvos das políticas indutoras da atenção integral às pessoas com deficiência do Sistema Único de Saúde brasileiro, vigentes há cerca de duas décadas, e cuja efetiva implementação poderia ajudar a extrapolar o cuidado baseado preponderantemente na responsabilidade parental, em suas visões. Em suas falas, há demandas de maior efetividade também dos setores de serviço social, educação e transporte. Apontaram necessidades de maior interação e apoio sociocomunitário, expressando expectativas de um progressivo redesenho cultural da ética do cuidado que fomente ações no âmbito extrafamiliar, diminuindo suas sobrecargas. Esses aspectos das falas das entrevistadas podem ser abordados no manejo clínico dos filhos. Um enfrentamento progressivamente mais saudável da condição por que passam traria benefícios diretos também aos indivíduos com deficiência.

RESUMEN El objetivo fue investigar las estrategias de afrontamiento reportadas por una muestra de madres brasileñas de niños con discapacidades intelectuales severas o profundas. Los pocos estudios brasileños sobre este objeto justificaron la exploración cualitativa del tema. Quince madres participaron, reclutadas por conveniencia en los servicios de salud de un municipio del estado de São Paulo, Brasil. Se realizaron entrevistas semiestructuradas individuales y un análisis de contenido temático. Los resultados comprenden quince temas, inducidos directamente del corpus; fueron asignados en tres categorías previas teóricamente basadas. Las menciones predominantes de estrategias de afrontamiento se referían a aquellos centrados en problemas y relaciones interpersonales, que se mezclaron con estrategias centradas en la emoción. Nuestras entrevistadas no parecían considerarse objetivos de políticas inductoras de una atención integral para las personas con deficiencia en el Sistema Único de Salud de Brasil, en vigor durante aproximadamente dos décadas, y cuya implementación efectiva podría ayudar a extrapolar la atención basada principalmente sobre responsabilidad parental, en sus opiniones. Expresaron demandas de una mayor efectividad de los sectores de servicio social, educación y transporte. Señalaron la necesidad de una mayor interacción social y apoyo sociocomunitario, y parecían expresar las expectativas de un rediseño cultural progresivo de una ética de la atención que fomente acciones en el ámbito extrafamiliar, reduciendo sus sobrecargas. Estos aspectos de las declaraciones de los entrevistados pueden abordarse en el manejo clínico de sus hijos. Un afrontamiento más saludable de la condición que están experimentando también beneficiaría a las personas con discapacidades.

ABSTRACT. The objective was to investigate coping strategies reported by a sample of Brazilian mothers of children with severe or profound intellectual disabilities. The few Brazilian studies on this object justified the present qualitative exploration of the theme. Fifteen mothers participated, recruited by convenience in health services from a municipality in the interior of the state of São Paulo, Brazil. Individual semi-structured interviews and a thematic content analysis were carried out. The results comprise fifteen themes, induced directly from the corpus; they were allocated into three pre-categories based on theoretical studies on coping. Predominant mentions of coping strategies concerned those centered on problem and interpersonal relationships, which were mixed with strategies focused on emotion. Our interviewees did not seem to consider themselves targets of policies that induce a comprehensive care for people with disability in the Brazilian Unified Health System, in force for about two decades, and whose effective implementation could help extrapolate care based predominantly, on parental responsibility in the views of the participants. They expressed demands for a greater effectiveness also from the sectors of social service, education and transport. They pointed out the need for greater social interaction and socio-community support, seeming to express expectations of a progressive cultural redesign of an ethics of care that fosters actions in the extra-family sphere, reducing their overloads. These aspects of the interviewees' statements can be addressed in the clinical management of their children. A progressively healthier coping with the condition they are experiencing would also benefit individuals with disabilities.

Intervenções psicológicas necessárias: a prática como residente no serviço de medicina fetal / Necessary psychological interventions: the practice as a resident in the fetal medicine service / Intervenciones psicológicas necesarias: la práctica como residente en el servicio de medicina fetal

Com os avanços tecnológicos e o aprimoramento da prática médica via ultrassonografia, já é possível detectar possíveis problemas no feto desde a gestação. O objetivo deste estudo foi analisar a prática do psicólogo no contexto de gestações que envolvem riscos fetais. Trata-se de um estudo qualitativo sob formato de relato de experiência como psicólogo residente no Serviço de Medicina Fetal da Maternidade Escola da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Os registros, feitos por observação participante e diário de campo, foram analisados em dois eixos temáticos: 1) intervenções psicológicas no trabalho em equipe em consulta de pré-natal, exame de ultrassonografia e procedimento de amniocentese; e 2) intervenções psicológicas em casos de bebês incompatíveis com a vida. Os resultados indicaram que o psicólogo nesse serviço é essencial para atuar de forma multiprofissional na assistência pré-natal para gravidezes de alto risco fetal. Ademais, a preceptoria do residente é relevante para sua formação e treinamento para atuação profissional no campo da psicologia perinatal.(AU)

Face to the technological advances and the improvement of medical practice via ultrasound, it is already possible to detect possible problems in the fetus since pregnancy. The objective of this study was to analyze the psychologist's practice in the context of pregnancies which involve fetal risks. It is a qualitative study based on an experience report as a psychologist trainee at the Fetal Medicine Service of the Maternity School of UFRJ. The records, based on the participant observation and field diary, were analyzed in two thematic axes: 1) psychological interventions in the teamwork in the prenatal attendance, ultrasound examination and amniocentesis procedure; and 2) psychological interventions in cases of babies incompatible to the life. The results indicated that the psychologist in this service is essential to work in a multidisciplinary way at the prenatal care for high fetal risk pregnancies. Furthermore, the resident's preceptorship is relevant to their education and training for professional performance in the field of Perinatal Psychology.(AU)

Con los avances tecnológicos y la mejora de la práctica médica a través de la ecografía, ya se puede detectar posibles problemas en el feto desde el embarazo. El objetivo de este estudio fue analizar la práctica del psicólogo en el contexto de embarazos de riesgos fetal. Es un estudio cualitativo basado en un relato de experiencia como residente de psicología en el Servicio de Medicina Fetal de la Escuela de Maternidad de la Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Los registros, realizados en la observación participante y el diario de campo, se analizaron en dos ejes temáticos: 1) intervenciones psicológicas en el trabajo en equipo, en la consulta prenatal, ecografía y los procedimientos de amniocentesis; y 2) intervenciones psicológicas en casos de bebés incompatibles con la vida. Los resultados señalaron como fundamental la presencia del psicólogo en este servicio trabajando de forma multidisciplinar en la atención prenatal en el contexto de embarazos de alto riesgo fetal. Además, la tutela del residente es relevante para su educación y formación para el desempeño profesional en el campo de la Psicología Perinatal.(AU)

Orientação a pais por chamadas de áudio durante a pandemia de covid-19 / Support for parents via audio calls during the covid-19 pandemic / Orientación de los padres mediante llamadas de audio durante la pandemia de covid-19

O distanciamento social ocasionado pela pandemia de Covid-19 levou a profundas mudanças na rotina das famílias com crianças pequenas, aumentando o estresse no ambiente doméstico. Este estudo analisou a experiência de planejamento e implementação de um projeto de extensão universitária que ofereceu orientação a pais com filhos de 0 a 11 anos por meio de chamadas de áudio durante a pandemia. O protocolo de atendimento foi desenvolvido para atender às necessidades de famílias de baixa renda e listava problemas específicos relacionados ao confinamento em casa e ao fechamento das escolas seguidos por uma variedade de estratégias de enfrentamento. A análise de 223 queixas relatadas pelos usuários em 130 ligações revelou que 94% dos problemas referidos pelos pais foram contemplados pelo protocolo de atendimento e estavam relacionados aos problemas externalizantes (39%) ou internalizantes (26%) das crianças ou ao declínio do bem-estar subjetivo dos pais (29%). Serviços de apoio devem orientar os pais quanto ao uso de práticas responsivas e assertivas que promovam o bem-estar emocional da criança e estabeleçam expectativas comportamentais em contextos estressantes. A diminuição dos conflitos entre pais e filhos resultante do uso dessas estratégias tende a reduzir o sofrimento dos pais, aumentando sua sensação de bem-estar subjetivo. Recomenda-se ampla divulgação dessas iniciativas e seguimento dos casos.(AU)

The social distancing the COVID-19 pandemic entailed has led to profound changes in the routine of families with young children, increasing stress in the home environment. This study analyzed the experience of planning and implementing a university extension program that offered support to parents with children from 0 to 11 years old via audio calls during the COVID-19 pandemic. The service protocol was developed to meet the needs of low-income families and listed specific problems related to home confinement and school closure followed by a variety of coping strategies. The analysis of 223 complaints reported by users in 130 calls revealed that 94% of the problems reported by parents were addressed by the protocol and were related to children's externalizing (39%) or internalizing (26%) problems or to the decline in parents' subjective well-being (29%). Support services should guide parents on the use of responsive and assertive practices that promote the child's emotional well-being and set behavioral expectations in stressful contexts. The reduction in conflicts between parents and children resulting from the use of these strategies tends to reduce parents' suffering, increasing their sense of subjective well-being. Wide dissemination of these initiatives and case follow-up are recommended.(AU)

La distancia social causada por la pandemia de COVID-19 condujo a cambios profundos en la rutina de las familias con niños pequeños, aumentando el estrés en el entorno del hogar. Este estudio analizó la experiencia de planificar e implementar un proyecto de extensión universitaria que ofreció orientación a los padres con niños de cero a 11 años a través de llamadas de audio durante la pandemia COVID-19. El protocolo de atención se desarrolló para satisfacer las necesidades de las familias de bajos ingresos y enumeró problemas específicos relacionados con el confinamiento en el hogar y el cierre de la escuela, seguido de una variedad de estrategias de afrontamiento. El análisis de 223 quejas informadas por los usuarios en 130 llamadas reveló que el 94% de los problemas informados por los padres fueron abordados por el protocolo de atención y estaban relacionados con los problemas de externalización (39%) o internalización (26%) de los niños o la disminución del bienestar subjetivo de los padres (29%). Los servicios de apoyo deberían aconsejar a los padres sobre el uso de prácticas receptivas y asertivas que promuevan el bienestar emocional del niño y establezcan expectativas de comportamiento en contextos estresantes. La reducción de los conflictos entre padres e hijos como resultado del uso de estas estrategias tiende a reducir el sufrimiento de los padres, aumentando su sensación de bienestar subjetivo. Se recomienda una amplia difusión de estas iniciativas y seguimiento de casos.(AU)

Estigma de cortesia e condições de saúde: revisão sistemática de literatura / Estigma de cortesía y condiciones de salud: revisión sistemática de la literatura / Courtesy stigma and health conditions: systematic literature review

RESUMO A literatura científica aponta consistentemente que grupos historicamente alvos de estigma social experimentam efeitos deletérios, em diversas esferas da vida. A despeito da sua gravidade e pervasividade, ainda existem lacunas na investigação do tema, tais como aquela voltada para o Estigma de Cortesia, que é vivenciado por pessoas que possuem vínculos afetivos ou profissionais com o indivíduo estigmatizado. O presente artigo teve como objetivo apresentar o estado da arte sobre estigma de cortesia, por meio de uma revisão sistemática de estudos empíricos originais publicados em periódicos revisados por pares e indexados nas principais bases relacionadas ao campo de investigação (PsycNET (APA), Pubmed, Bvs Brasil, Periódicos CAPES, SciELO e Pepsic). Como palavras-chave, para a busca dos resumos, utilizou-se: estigma de cortesia, estigma de afiliação e estigma de associação. Ao todo, 94 textos completos atenderam aos critérios de inclusão e exclusão. Os estudos apontaram que o estigma de cortesia tem sido investigado predominantemente entre familiares de pessoas que possuem algum tipo de problema relacionado com sua saúde mental, além de pais de crianças com algum tipo de deficiência.

RESUMEN La literatura científica señala constantemente que los grupos históricamente afectados por el estigma social experimentan efectos nocivos en diferentes ámbitos de la vida. A pesar de su gravedad y omnipresencia, todavía hay vacíos en la investigación del tema, como el centrado en el estigma de cortesía, que experimentan las personas que tienen vínculos afectivos o profesionales con el individuo estigmatizado. Este artículo tuvo como objetivo presentar el estado del arte sobre el estigma de cortesía a través de una revisión sistemática de estudios empíricos originales publicados en revistas revisadas por pares e indexados en las principales bases de datos relacionadas con el campo de investigación (PsycNET (APA), Pubmed, Bvs Brasil, CAPES, SciELO y revistas Pepsic). Como palabras clave para la búsqueda de resúmenes, utilizamos: estigma de cortesía, estigma de afiliación y estigma de asociación. En total, 94 textos completos cumplieron con los criterios de inclusión y exclusión. Los estudios han demostrado que el estigma de cortesía se ha investigado principalmente entre miembros de la familia de personas que tienen algún tipo de problema relacionado con su salud mental, además de los padres de niños con algún tipo de discapacidad.

ABSTRACT The scientific literature consistently points out that groups historically targeted by social stigma experience deleterious effects in different spheres of life. Despite its gravity and pervasiveness, there are still gaps in the investigation of the topic, such as that focused on the Courtesy Stigma, which is experienced by people who have affective or professional ties with the stigmatized individual. This article aimed to present the state of the art on Courtesy Stigma through a systematic review of original empirical studies published in peer-reviewed journals and indexed in the main databases related to the research field (PsycNET (APA), Pubmed, Bvs Brasil, CAPES, SciELO, and Pepsic journals). As keywords for the search for abstracts, we used: courtesy stigma, affiliate stigma and associative stigma. Altogether, 94 complete texts met the inclusion and exclusion criteria. Studies have shown that the Courtesy Stigma has been investigated predominantly among family members of people who have some type of problem related to their mental health, in addition to parents of children with some type of disability.

Direitos e políticas públicas: percepções de famílias de crianças com deficiência / Public rights and policies: perceptions of families of children with disabilities / Políticas y derechos públicos: percepciones de las familias de niños con discapacidad

Objetivo: Identificar o conhecimento das famílias de crianças com deficiência acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência. Métodos: Trata-se de uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa, realizada em um Centro de Reabilitação no interior do Ceará, no período de julho a setembro de 2018 com 12 familiares de crianças com deficiência, por meio de uma entrevista semi-estruturada. Para a análise dos dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo de Bardin, resultando em duas categorias: o conhecimento limitado e a busca de informações acerca dos direitos da criança e o conhecimento inadequado dos direitos da criança. Resultados: As percepções acerca dos direitos das crianças com deficiência, identificou-se conhecimento incipiente acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para a criança com deficiência, tanto no que se refere como a acessibilidade, a inclusão social, a saúde, o trabalho, a educação, a isenção de tributos, o transporte, o BPC, entre outros. Conclusão: Faz-se necessário refletir sobre formas de acesso a esse conhecimento para que os direitos assegurados a essas crianças não sejam impedidos ou anulados, dificultando as suas liberdades fundamentais. (AU)

Objective: To identify the knowledge of families with children with disabilities about public rights and policies aimed at people with disabilities. Methods: This is a descriptive research with a qualitative approach, conducted at the Rehabilitation Center of Sobral-CE, from July to September 2018 with 12 family members of children with disabilities. For data analysis, Bardin's content analysis technique was used, resulting in two categories: limited knowledge and the search for information about the rights of the child and inadequate knowledge of the rights of the child. Results: Regarding the perceptions about the rights of children with disabilities, there was a fragility of information and lack of knowledge about rights and public policies aimed at children with disabilities. Conclusion: It is necessary to reflect on ways of accessing this knowledge so that the rights guaranteed to these children are not impeded or annulled, hindering their fundamental freedoms. (AU)

Objetivo: Identificar el conocimiento de las familias de niños con discapacidad sobre los derechos públicos y las políticas dirigidas a las personas con discapacidad. Métodos: Esta es una investigación descriptiva con un enfoque cualitativo, realizada en el Centro de Rehabilitación de Sobral-CE, de julio a septiembre de 2018 con 12 familiares de niños con discapacidades. Para el análisis de datos, se utilizó la técnica de análisis de contenido de Bardin, que dio como resultado dos categorías: conocimiento limitado y la búsqueda de información sobre los derechos del niño y el conocimiento inadecuado de los derechos del niño. Resultados: En cuanto a las percepciones sobre los derechos de los niños con discapacidad, hubo una fragilidad de la información y falta de conocimiento sobre los derechos y las políticas públicas dirigidas a los niños con discapacidad. Conclusión: Es necesario reflexionar sobre las formas de acceder a este conocimiento para que los derechos garantizados a estos niños no se vean obstaculizados o anulados, lo que obstaculiza sus libertades fundamentales. (AU)

Direitos e políticas públicas: percepções de famílias de crianças com deficiência / Public rights and policies: perceptions of families of children with disabilities / Políticas y derechos públicos: percepciones de las familias de niños con discapacidad

Objetivo: Identificar o conhecimento das famílias de crianças com deficiência acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência. Métodos: Trata-se de uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa, realizada em um Centro de Reabilitação no interior do Ceará, no período de julho a setembro de 2018 com 12 familiares de crianças com deficiência, por meio de uma entrevista semi-estruturada. Para a análise dos dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo de Bardin, resultando em duas categorias: o conhecimento limitado e a busca de informações acerca dos direitos da criança e o conhecimento inadequado dos direitos da criança. Resultados: As percepções acerca dos direitos das crianças com deficiência, identificou-se conhecimento incipiente acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para a criança com deficiência, tanto no que se refere como a acessibilidade, a inclusão social, a saúde, o trabalho, a educação, a isenção de tributos, o transporte, o BPC, entre outros. Conclusão: Faz-se necessário refletir sobre formas de acesso a esse conhecimento para que os direitos assegurados a essas crianças não sejam impedidos ou anulados, dificultando as suas liberdades fundamentais. (AU)

Objective: To identify the knowledge of families with children with disabilities about public rights and policies aimed at people with disabilities. Methods: This is a descriptive research with a qualitative approach, conducted at the Rehabilitation Center of Sobral-CE, from July to September 2018 with 12 family members of children with disabilities. For data analysis, Bardin's content analysis technique was used, resulting in two categories: limited knowledge and the search for information about the rights of the child and inadequate knowledge of the rights of the child. Results: Regarding the perceptions about the rights of children with disabilities, there was a fragility of information and lack of knowledge about rights and public policies aimed at children with disabilities. Conclusion: It is necessary to reflect on ways of accessing this knowledge so that the rights guaranteed to these children are not impeded or annulled, hindering their fundamental freedoms. (AU)

Objetivo: Identificar el conocimiento de las familias de niños con discapacidad sobre los derechos públicos y las políticas dirigidas a las personas con discapacidad. Métodos: Esta es una investigación descriptiva con un enfoque cualitativo, realizada en el Centro de Rehabilitación de Sobral-CE, de julio a septiembre de 2018 con 12 familiares de niños con discapacidades. Para el análisis de datos, se utilizó la técnica de análisis de contenido de Bardin, que dio como resultado dos categorías: conocimiento limitado y la búsqueda de información sobre los derechos del niño y el conocimiento inadecuado de los derechos del niño. Resultados: En cuanto a las percepciones sobre los derechos de los niños con discapacidad, hubo una fragilidad de la información y falta de conocimiento sobre los derechos y las políticas públicas dirigidas a los niños con discapacidad. Conclusión: Es necesario reflexionar sobre las formas de acceder a este conocimiento para que los derechos garantizados a estos niños no se vean obstaculizados o anulados, lo que obstaculiza sus libertades fundamentales. (AU)

Itinerarios de tratamiento según las narrativas de madres y padres de niños y niñas con discapacidad secundaria a trastornos del neurodesarrollo / Therapeutic itineraries according to the narratives of parents of children with disabilities secondary to neurodevelopmental disorders

Introducción. Los trastornos en el neurodesarrolloinfantil constituyen un 10 % de las causasde discapacidad en la niñez. La búsquedade atención médica configura itinerariosterapéuticos, entendidos como los procesos de búsqueda y atención para el cuidado de la salud, donde surgen oportunidades de diagnósticoy tratamiento. El objetivo fue explorar dichos itinerarios para comprender las oportunidades y barreras que se presentan para instaurarterapias y pautas de crianza que promuevan el neurodesarrollo. Población y métodos. Estudio cualitativomediante entrevistas en profundidad a madres y padres de niños (de junio de 2018 a noviembre de 2019). El análisis se realizó sobre la base del modelo social de la discapacidad y del de desarrollo infantil propuesto por Vygotsky. Resultados. Se realizaron 16 entrevistas.Considerando la edad de inicio de los itinerarios terapéuticos y el diagnóstico, se identificaron dos grupos: aquellos que los comenzaron desde el nacimiento hasta los 2 años (inicio precoz) y quienes lo hicieron a partir de los 3 años (inicio en la primera infancia e infancia tardía). En el primero se habilita tempranamente la búsqueda de tratamiento, mientras que en el segundo se prolongaron en el tiempo las decisiones sobre el inicio y/o el tipo de terapias. El inicio tardío se acompañó de dificultades en la escuela, períodosde incertidumbre, angustia y/o conflictosfamiliares por las complejidades de la crianza. Conclusiones. Los itinerarios terapéuticos seiniciaron en forma precoz en algunos casos y tardía en otros. El inicio de tratamientos permitióincorporar herramientas para acortar la brecha de incongruencia entre las líneas biológica y cultural de desarrollo.

Introduction. Childhood neurodevelopmental disorders account for 10% of the causes of childhood disability. The search for medical care leads to therapeutic itineraries routes taken by individuals to seek health care where diagnostic and treatment opportunities arise. Our objective was to explore these itineraries in order to understand the opportunities and barriers to the implementation of therapies and child rearing patterns promoting neurodevelopment. Population and methods. Qualitative study using in-depth interviews with children's parents (between June 2018 and November 2019). The analysis was based on the social model of disability and Vygotsky's approach to child development. Results. A total of 16 interviews were conducted. Considering the time of diagnosis and the age when the therapeutic itinerary started, 2 groups were identified: those who started from birth to 2 years old (early initiation) and those who started from 3 years old (late childhood initiation). In the first group, the search for treatment starts at an early stage, while in the other group, decisions on the initiation and/or type of treatments are prolonged over time. Late initiation was accompanied by difficulties in school, periods of uncertainty, distress and/or family conflicts due to the complexities of parenting. Conclusions. Therapeutic itineraries started early in some cases and at a later stage in others. The initiation of treatments made it possible to use tools to bridge the gap of discrepancies between the biological and cultural lines of development.

Assistência de enfermagem à criança com necessidades especiais de saúde na atenção primária / Nursing care for children with special health care needs in primary care

Objetivo: Analisar, nas evidências científicas, a assistência de enfermagem às crianças com necessidades especiais de saúde na Atenção Primária à Saúde.Métodos: Revisão integrativa da literatura, com busca e seleção nas bases de dados MEDLINE via PubMed®, LILACS, Embase, SCOPUS e na biblioteca eletrônica Scielo. Foram incluídos dez estudos primários, disponíveis na íntegra, publicados entre 2011 e 2021, em inglês, português e espanhol. Resultados: Apesar da grande necessidade de conhecimento técnico na assistência às CRIANES, é evidente a necessidade de essas crianças e suas famílias serem atendidas naintegralidade, e não apenas com abordagens de caráter biomédico que limitam a assistência de enfermagem quanto à identificação de aspectos relacionados ao quadro clínico dessas crianças. Evidenciou-se ainda que os enfermeiros, em sua maioria, não se sentem preparados para prestar assistência adequada devido à complexidade das condições de saúde, à deficiêncianaformação profissional ou pela ausência de capacitações periódicas e específicas após se formarem. Conclusão: A assistência de enfermagem no cuidado às CRIANES acontece de forma fragmentada e com ações pautadas no modelo biomédico. Os achados mostraram pouco acesso e inclusão, além de escassez na oferta de capacitação de enfermeiros como um problema frequente na atenção primária. Descritores: Atenção Primária à Saúde. Doença Crônica. Saúde da Criança. Enfermagem Pediátrica. Crianças com Deficiência.

Objective: To analyze, based on scientific evidence, nursing care for children with special health care needs in Primary Health Care.Methods: Integrative literature review, with search and selection in MEDLINE databases via PubMed®, LILACS, Embase, SCOPUS and in the Scielo electronic library. Ten primary studies were included, available in full, published between 2011 and 2021, in English, Portuguese and Spanish. Results: Despite the great need for technical knowledge in assisting CSHCN, it is evidentthe need for these children and their families to be attended in full, and not just with biomedical approaches that limit nursing care in terms of identifying aspects related to the clinical picture of these children. It was also evidenced that nurses,for the most part, do not feel prepared to provide adequate care due to the complexity of the health conditions, the deficiency in professional training or the lack of periodic and specific training after graduation. Conclusion: Nursing care in the care for CSHCN happens in a fragmented way and with actions based on the biomedical model. The findings showed little access and inclusion, in addition to a shortage in the provision of training for nurses as a frequent problem in primary care. Descriptors: Primary Health Care. Chronic Disease. Child Health. Pediatric Nursing. Disabled Children.

Ensino de leitura e escrita para alunos com deficiência intelectual baseado no Paradigma de Equivalência de Estímulos / Teaching reading and writing to students with intellectual disabilities based on stimulus equivalence instruction / Enseñar a leer y escribir a estudiantes con discapacidad intelectual basado en el Paradigma de Equivalencia de Estímulos

A formação de classes de estímulos equivalentes tem sido considerada um modelo para o estabelecimento de relações simbólicas, ou do significado, contribuindo para o ensino de leitura e escrita. O presente estudo teve como objetivo avaliar os efeitos de um módulo de ensino de um programa informatizado de leitura e escrita em crianças com deficiência intelectual matriculadas em uma escola regular. Participaram três alunos com idades entre 8 e 10 anos. O programa de ensino era aplicado na própria escola, duas a três vezes por semana, individualmente, com sessões de aproximadamente 35 minutos. Foi empregado uma avaliação geral de leitura e escrita antes e após o programa. Os resultados mostraram que quanto melhor o repertório de entrada, mais rapidamente os participantes avançaram no módulo e melhoraram seus repertórios de leitura e escrita. A realização dessa intervenção nas séries iniciais pode contribuir na aprendizagem de repertórios básicos de leitura e escrita.

The formation of stimulus equivalence classes has been considered a productive model of symbolic relations ­ or meaning ­ for teaching reading and writing. This study aimed to evaluate the effects of one module of a computerized reading and writing program for children with intellectual disabilities enrolled in a regular school. Three students aged between 8 and 10 participated in the study. The program was applied individually to each participant in the school premises across two to three weekly sessions of approximately 35 minutes each. General assessment was applied as a pre and post-test. The results showed that the better the participants' existing repertoires, the faster they advanced in the procedure and improved their reading and writing skills. Conducting this intervention in early school years can contribute to the process of leaning basic reading and writing

La formación de clases de estímulo equivalentes se ha considerado un modelo para el establecimiento de relaciones simbólicas, contribuyendo a la enseñanza de la lectura y escritura. El estudio tuvo como objetivo evaluar los efectos de un módulo didáctico de un programa computarizado de lectura y escritura en niños con discapacidad intelectual matriculados en una escuela regular. Participaron tres estu diantes de entre 8 y 10 años. El programa de enseñanza se aplicó en la escuela, de dos a tres veces por semana, de manera individual, con sesiones de aproximadamente 35 minutos. Se utilizó una evaluación general de lectura y escritura antes y después del programa. Los resultados mostraron que cuanto mejor era el repertorio de entrada, más rápido avanzaban los participantes en el módulo y mejoraban su repertorio. La realización de esta intervención en los grados iniciales puede contribuir al aprendizaje de los repertorios básicos de lectura y escritura.

Uso del método de observación: una propuesta de aplicación al análisis de estrategias de resolución de problemas en niños con discapacidad / Use of observational method: a proposal for application to the analysis of problem-solving strategies in children with disabilities

El presente trabajo se ocupa de evaluar posibilidades del método de observación aplicado al análisis de estrategias de resolución de problemas en niños con discapacidad mediante juegos y tareas estructuradas. El marco teórico de referencia de esta contribución está representado por la teoría de la resolución de problemas, que contiene los principales procesos que intervienen en la gestión de los problemas y que nosotros aplicamos al desarrollo cognitivo y metacognitivo atípico. Junto con tres tareas diferentes estructuradas(Torre de Hanoi, Tetris y Bloques de construcción), usamos dos listas de comportamientos para codificar estrategias de resolución de problemas adoptadas por niños y/o adolescentes con desarrollo atípico. La aplicación de este tipo de observación con el uso de listas de comportamientos podría ser útil para crear en relación entre la investigación cualitativa y cuantitativa para mejorar el conocimiento de las estrategias de resolución de problemas y competencias metacognitivas en niños desarrollados atípicos(AU)

This paper is concerned with evaluating the possibilities of the observational method applied to the analysis of problem-solving strategies in children with disabilities through structured tasks. The theoretical framework of reference for this contribution is represented by the theory of problem-solving, containing the main processes involved in problem management,which we apply to atypical cognitive and metacognitive development. Together with three different structured tasks (Tower of Hanoi, Tetris, and Building Blocks), we used two lists of behaviors to code problem-solving strategies adopted by children and/or adolescents with atypical development. The application of this type of observation with the use of lists of behaviors could be useful to create a link between qualitative and quantitative research to improve the knowledge of problem-solving strategies and metacognitive competencies in atypically developed children(AU)

Representação social sobre a surdez: uma revisão integrativa / Social representation on deafness: an integrative review / Representación social sobre la sordera: una revisíon integradora

O presente estudo teve como objetivo realizar uma revisão integrativa da lite-ratura referente aos estudos científicos que envolvessem a representação social e a surdez. Para isso, realizou-se uma busca nas bases de dados SciELO.org, PePSIC, LILACS, PsycINFO (APA) e Scopus (Elsevier), por meio da plataforma Periódicos CAPES no mês de setembro do ano 2020. Os descritores foram: representação social, surdez, surdo e deficiente auditivo, na língua portuguesa, inglesa e espanhola. Foram analisados 11 artigos e com resultados acerca das populações surda e ouvinte. Nos artigos com pessoas surdas observam--se temáticas sobre identidade, cultura e direitos enquanto cidadãos para dirimirem e modificarem os estereótipos acerca da surdez. As pesquisas com os ouvintes foram realizadas com os familiares e a sociedade de modo geral, tendo como destaque representações baseadas em estereótipos negativos e aspectos limitantes. Ademais, sugerem-se novas produções cientificas que deem continuidade à teoria das representações sociais associadas com outros aspectos que envolvam a surdez e tenham como amostra, a comunidade surda.

The present study aimed to carry out an integrative review of the literature regarding scientific studies involving social representation and deafness. For this, a search was carried out in the databases SciELO.org, PePSIC, LILACS, PsycINFO (APA) and Scopus (Elsevier), through the platform Periodicals CAPES, in September 2020. The descriptors were: representation social, deaf, deaf and hearing impaired, in Portuguese, English and Spanish. Eleven articles were analyzed with abouth the deaf, and hearing populations. In the articles with deaf people, themes about identity, culture and rights as citizens are observed to resolve and modify stereotypes about deafness. Surveys with listeners were carried out with family members and society in general, highli-ghting representations based on negative stereotypes and limiting aspects. Furthermore, new scientific productions are suggested that give continuity to the theory of social representations associated with other aspects that involve deafness and have the deaf community as a sample.

El presente estudio tuvo como objetivo realizar una revisión integradora de la literatura sobre estudios científicos que involucran la representación social y la sordera. Para ello, se realizó una búsqueda en las bases de datos SciELO.org, PePSIC, LILACS, PsycINFO (APA) y Scopus (Elsevier), a través de la plataforma de Publicaciones CAPES, en septiembre de 2020. Los descriptores fueron: representación social, sordo, sordo y con discapacidad auditiva, en portugués, inglés y español. Se analizaron once artículos con resultados sobre la población sorda y auditiva. En los artículos con personas sordas se observan temas sobre identidad, cultura y derechos como ciudadanos para resolver y modificar estereotipos sobre la sordera. Se realizaron encuestas con los oyentes a familiares y sociedad en general, destacando representaciones basadas en estereotipos negativos y aspectos limitantes. Además, se sugieren nuevas producciones científicas que dan continuidad a la teoría de las representaciones sociales asociadas a otros aspectos que involucran la sordera y tienen como muestra a la comunidad sorda.

Percepção do profissional da Estratégia Saúde da Família no cuidado à criança com deficiência / Percepción del profesional de la Estrategia Salud de la Familia frente al cuidado de niños con discapacidad / Perception by professionals of the Family Health Strategy regarding the care of children with disabilities

Objetivo: compreender a percepção dos profissionais da Estratégia Saúde da Família sobre o cuidado às crianças com deficiências. Materiais e métodos: estudo exploratório descritivo com abordagem qualitativa. A coleta de dados ocorreu no primeiro semestre de 2019. Realizaram-se entrevistas não estruturadas, com questões orientadoras referentes à percepção dos profissionais quanto ao cuidado realizado às crianças com deficiências com 33 profissionais de seis equipes de saúde, de um município da região Sul do Brasil. Utilizou-se a análise categorial temática com o auxílio do software WebQDA®. Resultados: as categorias temáticas finais identificadas neste estudo são sobre o cuidado às crianças com deficiências na Estratégia Saúde da Família, as quais foram divididas em potencialidades e fragilidades. Com relação às potencialidades, identificaram-se a rede de atenção, dando suporte aos encaminhamentos necessários, os atendimentos realizados com priorização e equidade e a consideração da importância das famílias nos cuidados; nas fragilidades, ressaltaram-se as limitações dos serviços, que dificultam ou até impossibilitam os atendimentos, como falta de profissionais, insumos e ambiência adequada, falta de protocolos direcionando os atendimentos, falta de capacitação e desconhecimento dos direitos desse público, o que prejudica o cuidado prestado a essas crianças. Conclusões: compreender a percepção dos profissionais que estão na assistência dessas crianças possibilita identificar as lacunas dos serviços e proporciona a valorização do pessoal de saúde; em consequência disso, favorece o direcionamento adequado de recursos, beneficiando o cuidado para as famílias de crianças com deficiência.

Objetivo: comprender la percepción de los profesionales de la Estrategia Salud de la Familia sobre la atención a niños con discapacidad. Materiales y métodos: estudio exploratorio y descriptivo con enfoque cualitativo. La recolección de datos tuvo lugar en el primer semestre de 2019. Se realizaron entrevistas no estructuradas con preguntas orientadoras, que indagaron sobre la percepción frente a la atención brindada a niños con discapacidad por parte de 33 profesionales de seis equipos de salud en un municipio de la región sur de Brasil. Se utilizó el análisis categórico temático con la ayuda del software WebQDA®. Resultados: las categorías temáticas finales identificadas en este estudio abordan la atención a niños con discapacidad en el marco de la Estrategia Salud de la Familia. Dichas categorías se dividieron en potencialidades y debilidades. Dentro de las potencialidades, se destacan la red de atención (que contribuye a las remisiones necesarias), la oferta de atención prioritaria y con equidad, y el hecho de considerar la importancia de las familias dentro del esquema de cuidado. Con respecto a las debilidades, vale la pena mencionar algunas limitaciones en la prestación de los servicios de salud que dificultan o incluso imposibilitan la atención, como la falta de profesionales, insumos, protocolos de atención, capacitación y desconocimiento de los derechos de esta población, así como la falta de un ambiente adecuado, lo cual perjudica la atención que se brinda a los niños con discapacidad. Conclusiones: comprender la percepción de los profesionales a cargo del cuidado de niños con discapacidad permite identificar brechas en los servicios de salud y aproximarse a las apreciaciones del personal de salud, lo cual favorece una adecuada asignación de recursos y la generación de beneficios para la atención a esta población y sus familias.

Objective: To understand the perception of professionals from the Family Health Strategy regarding the care provided to children with disabilities. Materials and method: Descriptive and exploratory study under a qualitative approach. Data collection took place in the first half of 2019. Unstructured interviews with guiding questions asked for the perception of professionals regarding the care provided to children with disabilities. A total of 33 professionals from six health teams from a municipality in southern Brazil participated in this study. Thematic categorical analysis was carried out with the help of the WebQDA® software. Results: The final thematic categories identified in this study addressed the health care provided to children with disabilities within the framework of the Family Health Strategy, which were divided into potentials and weaknesses. In relation to potentials, the care network (supporting the necessary referrals), the care provided with prioritization and equity, and considering the importance of families in health care were considered as relevant elements. As for weaknesses, some limitations in the provision of services that make it difficult or even impossible to provide care were identified, among these: the lack of professionals, supplies and an adequate environment, the lack of protocols towards care and training, and unawareness of the rights of this population, which affect the care provided to these children. Conclusions: Understanding the perception of the professionals in charge of taking care of the studied population makes it possible to identify the existing gaps in health services and acknowledge the appreciations of health personnel, thus favoring the adequate allocation of resources for benefiting the families of children with disabilities.

Expectativas de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika: atribuições dos gestores / Expectativas de madres de niños con síndrome de zika congénito: atribuciones de los gestores / Expectations of children's mothers with Congenital Zika Syndrome: attributions of governors

Objetivo: compreender as expectativas de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika sobre as atribuições dos gestores direcionadas à assistência integral à criança. Materiais e métodos: estudo qualitativo realizado a partir das entrevistas em profundidade e do desenho estória-tema com 10 mães em Feira de Santana, Bahia, Brasil, entre setembro e novembro de 2017. Resultados: as expectativas das mães residem em elevar o número de sessões de estimulação precoce e reabilitação; incluir novos métodos de tratamento, como a ecoterapia, a hidroginástica e a fisioterapia avançada; construir centros de reabilitação; qualificar os profissionais da rede de atenção à saúde; inserir, minimamente, os serviços de terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia na rede de saúde do município de residência; assegurar o acesso a órteses, próteses, cadeira de rodas e de banho, além de outros aparelhos de reabilitação, como fraldas e medicamentos; desburocratizar o percurso para a concessão do benefício de prestação continuada; definir um modelo de ensino-aprendizagem específico para as crianças. Conclusões: desconsiderar as expectativas das mães significa sobrecarregá-las de serviços que seriam de responsabilidade legal doEstado, o que repercute no seu adoecimento, além de restringir o desenvolvimento da criança e elevar os casos de judicialização da saúde.

Objetivo: comprender las expectativas de las madres de niños con síndrome de virus del zika congénito acerca de las atribuciones de los gestores encaminadas al cuidado infantil integral. Materiales y métodos: estudio cualitativo basado en entrevistas en profundidad y dibujo historia-tema con 10 madres en Feira de Santana, Bahia, Brasil, entre septiembre y noviembre de 2017. Resultados: las expectativas de las madres son aumentar el número de sesiones de estimulación precoz y rehabilitación; incluir nuevos métodos de tratamiento como ecoterapia, hidrogimnasia y fisioterapia avanzada; construir centros de rehabilitación; calificar los profesionales de la red de atención de salud; integrar, de forma básica, los servicios de terapia ocupacional, fisioterapia y fonoaudiología en la red de salud del municipio de residencia; garantizar el acceso a las ortesis, prótesis, sillas de ruedas y de baño, además de otros dispositivos de rehabilitación, así como pañales y medicamentos; reducir la burocracia para otorgar el beneficio de servicio continuo; definir un modelo de enseñanza-aprendizaje específico para niños. Conclusiones: ignorar las expectativas de las madres significa sobrecargarlas de servicios que serían responsabilidad legal del Estado, afectando su enfermedad, además de restringir el desarrollo del niño y aumentar los casos de judicialización de la salud.

Objective: understand the expectations of the mothers of children with Congenital Zika virus Syndrome on the attributions of the managers directed to integral care to the child. Materials and method: qualitative study based on in-depth interviews and Story-Theme Design with 10 mothers in Feira de Santana, Bahia, Brazil, between September and November 2017. Results: The expectations of the mothers reside in increasing the number of sessions of early stimulation and rehabilitation; include new treatment methods such as eco-therapy, hydrogymnastics and advanced physiotherapy; building rehabilitation centers; qualify the professionals of the health care network; insert, minimally, the services of Occupational Therapy, Physiotherapy and Speech Therapy in the health network of the municipality of residence; ensure access to orthosis, prosthesis, wheelchairs and bath chairs, and other rehabilitation appliances, as well as materials such as diapers and medicines; to debureaucratize the course for the granting of the continuous benefit; to define a specific teaching-learning model for children. Conclusions: Disregarding the expectations of mothers means overloading them with services that would be the legal responsibility of the State, affecting their illness, in addition to restricting the child's development and increasing cases of judicialization of health.